てんかんのある方・ご家族の声

カヅさんは特発性全般てんかんを持っています。妻として、二人のお嬢さんの母として家庭を築きながら、会社員として毎日を頑張っています。前向きにてんかんと向き合い、それによって得た人との出会いに喜びを感じています。彼女の大好きな言葉は、ヘレン・ケラーの「障害は不自由ではあるけれども、不幸ではない。」という言葉です。

カヅさんには、「発作があっても楽しい学校生活」「受け入れられる環境　まず自分と家族から」「結婚と妊娠　理解してもらうこと」「治療に対する姿勢」「同じ病気を持つ人へ」についてお話を伺いました。

アキオさんは、側頭葉部分てんかん(複雑部分発作)を持っています。彼は自分の治療計画に不満がある時はそれを率直に話し、医師と協力して自分に合う投薬を見つけていくことを学びました。現在大手コンビニエンスストアの本社で、てんかんに理解ある同僚たちと働く傍ら、てんかんのある方たちの就労支援の取り組みに参加し、地域のコミュニティーの一員として活躍しています。

アキオさんには、「積極的に治療するということ」「日常生活のストレスと発作の関係を知る」「ストレスに対処する方法を見つける」「社会との関わり　誰かの力になれるように」についてお話を伺いました。

ヒロミさんは症候性焦点性てんかんを持っています。彼女はてんかんを持つことで、人生の進路を何度か変更しなくてはなりませんでした。しかし彼女は、病気を抱えながら生きることに、決して悲観的になる必要はないという、強い信念と経験に誇りを持っています。てんかんを持つことで受ける様々な困難を明るく、力強く、そして粘り強く乗り越え、常に前向きに生きています。

ヒロミさんには、「つらかったこと、それを乗り越えたこと」「同じ病気をもつ仲間とのコミュニケーション」「息の合う医師と長いつきあいを」「障害者手帳の取得による変化」「てんかんへの理解を深めるために」についてお話を伺いました。

サトシさんは症候性部分てんかんを持っています。家族に迷惑をかけたくないという気持ちから、高校を卒業するまで自分のてんかんを口外しませんでした。就職活動を始めるようになって初めて自分の病気についてオープンにしようと決めました。自分の人生の意義は、自らの声で体験を語り、てんかんと共に生きる方々と共感し、共に考え、前向きな人生を共に歩むことだと考えています。

サトシさんには、「親から子供に病気を伝える」「学校行事での経験」「てんかんを隠さないと決心」「主治医と気持ちを通い合わせる」「薬を抵抗なく服用するには」「てんかんへの理解を求めて」についてお話を伺いました。

アツミさんは若年性ミオクロニーてんかん（JME）を持っていて、今も時々発作が起きます。てんかんを持っていることで一度は諦めかけた看護師になる夢を、彼女は再挑戦により手にしました。彼女は、疾患を持っていても、夢と希望をいだいて生きるべきと、てんかんを含むすべての難病を持つ方に訴えています。アツミさんが手帳に書き留めて大切にしている言葉があります。「逃げないのが勇気のある者なのではなく、そこに留まり、敵に立ち向かうのが勇気のある者である。」というソクラテスの言葉です。

アツミさんには、「てんかんと知らずに薬を飲み続ける日々」「てんかんと知ったとき」、健康な人と同じく夢や希望をもって生き、実際に看護師になられるまでのお話を伺いました。

マキさんは特発性部分てんかんを持っています。ご主人のご両親の反対を受けた結婚でしたが、彼女は主治医の指導の下、待望のお子様を授かり幸せな家庭を築いています。現在は、より多くの方にてんかんを正しく理解していただき、てんかんと共に生きる他の方々がより幸せに生活できる環境となるように、積極的に社会にメッセージを発しています。

マキさんには、いつ、どこで発作が起こるか分からない。そのような状況の中で、どのように対応されてきたのか、「結婚」「親になる覚悟」「出産」などについてお話を伺いました。

ジョンさんは、自分にとって最適な治療を受けることを諦めなかったことにより、てんかんを克服した典型的な例です。自立心が旺盛で前向きなジョンさんですが、そんな彼のてんかんとの歩みも、「メニエール病」という誤診から始まり、てんかんと診断を受けた後にも薬の副作用に苦しみ、そして社会の差別偏見と闘う長くて辛い経験を経た道程でした。独り絶望に対峙した時期もありました。しかし彼はある時、現状に妥協するまいと立ち上がり、自分にとって最適な治療を積極的に主治医に求め、ついには副作用に苦しまずに発作をコントロールすることに成功したのです。

今回のインタビューで彼は、決して諦めないこと、情報収集に力を惜しまないこと、そして誤診を防ぐためにも専門医を訪れることの大切さを語ってくれました。現在彼は情緒的問題を持つ児童のカウンセラーおよび指導教育プログラムの仕事をこなす傍ら、他のてんかんのある方々を激励するプログラムに参加し、自らの経験を話すことで多くの患者さんを暗闇から救っています。そんな、彼の好きな言葉は、「一人では世界を変えることはできない。しかし、一人のために世界を変えることはできる」です。

クリスさんは、米国ボストン州の某大学内で牧師を勤める傍ら、てんかんの当事者として他のてんかんのある方々を激励する活動に幅広く取り組んでいます。

クリスさんは36歳の時に脳炎を発症し、それがきっかけでてんかん患者となりました。発症当時は、自分の息子達の名前を忘れてしまったり、食べたり、話したり、読んだりするような生活の基本となることをもう一度学ぶことを余儀なくされました。それでも諦めず、常に強い信念を持ち、生きるために必要なスキルを再び習得し、結果、彼はようやく幸せを手に入れました。現在彼は牧師として、意欲を与える話し手として、作家として、学生指導教官として、他の人々に充実した人生を送るための希望の道筋を与える活動に従事しています。

今回のインタビューでは、てんかんと共に生きるために最も重要なアドバイスとして、まず悩んでいるのは自分だけではないんだということに気付くことだと語っています。また、正しい治療を受けるということも同じように大切であり、そのためには、自らが担当医師に働きかけ、最良の治療を求めていく必要があると訴えています。

2009年6月ハンガリー・ブダペストで、日本てんかん協会とドイツで患者啓発活動に取り組まれているハンナ・マーセスさんとのミーティングが開催されました。

彼女はてんかん当事者であり、また現在弁護士としても活躍しています。ハンナさんは特に「てんかんを持っていても、普通の方々と変わらない生活ができる人も大勢います。私はてんかんを持っていることが社会において差別や偏見を生まないよう、一般の人々にそのことを理解してもらう活動をしています。そしててんかんのある方々には、 てんかんはその人の全てではなく一部であり、事実を患者さん自身が自分の人格や人生を制限してはいけない！」と力強く訴えておられます。

初めててんかんの発作を起こし、てんかんと診断を受けた時のお話を伺いました。どのように発作が起こったのか、どのような発作だったのか、また、診断された時のご本人とご家族のお気持ちなどについてお話いただいています。

抗てんかん薬を飲む患者さんの多くが副作用を体験します。それらの副作用について、どのように対応しているのかを伺いました。生活の変化に伴って薬を変更した経験、医師と相談しながら副作用を減らす工夫などについてご自身の体験を元にお話いただいています。

てんかんに対する日本の社会の反応をどのように感じられているか、お話を伺いました。てんかんのある方がそれぞれ異なる体験をもとに感じること、現在の社会に必要だと思われる変化などついて共有していただいています。

てんかんと向き合う上で、医師との関係は大きな影響があります。自分の感じることを伝える方法、どのように理解していただくか、発作を抑えること以上の目標を医師と共有することの重要性などについてお話を伺いました。

今の日本の社会では、てんかんと診断を受けたことを公表することはとても勇気のいることです。それでも向き合うことを決めたみなさんに、より多くの人にてんかんについて知ってもらうことの重要性についてお話いただきました。

林優子さんのご次男の聖憲くん（通称：きよくん）は生後５ヶ月の時に発作を起こし、SME（乳児重症ミオクロニーてんかん）という難治性てんかんの診断を受けました。一時は止まらない発作とてんかんへの偏見を恐れてひきこもってしまいましたが、家族の支え、人との触れ合いにより、閉ざしていた自分自身ときよくんの心が次第に開かれていきました。 温かな家族に見守られすくすくと成長してきたきよくんは、今年春に無事中学を卒業しました。

林優子さんには、同じようにてんかんのお子さんを持つご家族の方に対し病気と闘う上で大切なことは何かということを焦点に置き、お話を伺いました。